SPhAERA Bericht für die Studienteilnehmenden und andere Interessierte
Wie lässt sich die Wirksamkeit von Spezialisierter Pädiatrischer Palliative Care messen? Gar nicht so einfach, wie die SPhAERA Studie gezeigt hat. Die umfangreiche Studie hat untersucht, wie sich Spezialisierte Pädiatrische Palliative Care auf Familien, das Gesundheitsfachpersonal und das Gesundheitssystem auswirkt. Die nun vorliegenden Ergebnisse zeigen unter anderem, dass «Lebensqualität» als Messgrösse schwierig zu fassen ist.
Was die Studie, die das Institut für Pflegewissenschaft in Zusammenarbeit mit dem Universitäts-Kinderspital Zürich zwischen 2019-2023 durchgeführt hat, sonst noch zutage führte, ist in der neu erschienen Broschüre «Wenn ein Kind unheilbar krank» ist erschienen.
Ein grosser Dank gilt den 69 Familien mit 70 betroffenen Kindern, 66 Müttern und 61 Vätern, den 12 Geschwistern und den über 300 Fachpersonen, welche an der Studie teilgenommen haben, den beteiligten Kinderspitälern und unserem Studienteam.
Wir hoffen, die Broschüre gibt Ihnen einen guten Einblick in die Situation und die Aussichten der Pädiatrischen Palliative Care in der Schweiz. Sie markiert für uns einen Meilenstein - und wir wissen, dass wir noch längst nicht am Ziel sind. Nicht, solange wir nicht mit gutem Gewissen sagen können: “Alle Betroffenen Familien sind in der Schweiz gut begleitet”.