Projektname
Paediatric End-of Life CAre Needs in Switzerland

Forschungsleitung
Eva Cignacco; Eva Bergsträsser

Forschungsteam
Karin Zimmermann; Anne-Sylvie Ramelet; Fahrni-Nater; Katri Eskola; Katrin Marfut-Rassenberger; Luck; P.; P.

Zusammenarbeit mit
Universitäts Kinderspital Zürich; Institut universitaire de formation et de recherche en soins, Université de Lausanne

Laufzeit
2012 bis 2015

Projektbeschreibung
In der Schweiz versterben jährlich ca. 400 Kinder an den Folgen einer chronischen Erkrankung (Herzerkrankungen, neurologische Erkrankungen und Krebserkrankungen) oder im Neugeborenenalter (ersten vier Lebenswochen). Der Betreuung von sterbenden Kindern und deren Familien liegt das Konzept einer interdisziplinären Versorgung in einem multiprofessionellen Team zugrunde. Allerdings ist nur wenig darüber bekannt, wie sich die letzte Lebensphase - in dieser Studie definiert als die vier letzten Lebenswochen – von Kindern in der Schweiz gestaltet. Es ist wichtig zu wissen, wie, wann und wo Kinder mit chronischen Erkrankungen und Neugeborene in der Schweiz versterben. Solche Daten sind jedoch bisher nicht vorhanden. Über das elterliche Erleben dieser existentiellen Erfahrung und über deren Bedürfnisse am Lebensende ihres Kindes sind Erkenntnisse aus qualitativen Studien vorhanden. Um ein vertieftes Verständnis der elterlichen Perspektive zu erlangen bedarf es der Erfassung in einer grösseren Gruppe Betroffener. Mit Hilfe zusätzlicher Einzelinterviews wird es möglich sein, diese quantitativen Forschungsresultate zu ergänzen und zu verstehen. Erst durch diese neuen Erkenntnisse wird es möglich sein, die Betreuung von Kindern am Lebensende und deren Familien bedürfnisgerecht zu gestalten und die Familie ins Zentrum zu rücken. Die Resultate dieser Studie werden eine Grundlage bilden, um innovative Versorgungsmodelle zu entwickeln und zu überprüfen.