Projektname
Patient Reported Outcomes in view of symptom experience of late effects and self-management of adult long-term survivors after allogeneic haematopoietic stem cell transplantation – A mixed methods study

Forschungsleitung
Sabina De Geest

Forschungsteam
Monika Kirsch, Jörg Halter, Georg Stüssi, Fabienne Dobbels

Zusammenarbeit mit
Universitätsspital Basel; UniversitätsSpital Zürich; KU Leuven, Belgien; National Cancer Institute, USA

Laufzeit
2010 bis 2014

Projektbeschreibung
Patienten haben nach einer hämatopoeitischen Stammzelltransplantation (HSZT) ein vermutlich lebenslang erhöhtes Risiko für die Entwicklung von körperlichen und psychischen Spätfolgen. Um diese früh zu erkennen, ist neben der objektiven Erhebung von Befunden besonders die Selbstbefragung nach Symptomen wichtig. Darüber hinaus vermag ein gesundheitsförderndes Selbst-Managementverhalten die Auswirkungen von chronischen Krankheiten zu minimieren.
Diese Multizenterstudie (Basel & Zürich) benutzt ein Mixed-Methods-Design, um ein Assessmentinstrument, das Symptomerfahrung nach HSZT misst, zu entwickeln. Die Entwicklung erfolgt anhand qualitativer und quantitativer Forschungsmethoden und basiert inhaltlich auf der vom National Cancer Institute (USA) jüngst erarbeiteten PRO-CTCAE Symptom Item Bank. In der ersten Studienphase wurde das Instrument aufgrund von 30 Patienten
interviews und einer Expertenbefragung entwickelt. Anschliessend wurde es in einer Befragung von 300 Patienten (≥ 1 Jahr nach allogener HSZT) validiert. Zuätzliche Daten wurden erhoben, um den Zusammenhang zwischen Symptomerfahrungen und objektiv gemessenen Spätfolgen, der Wahrnehmung von Spätfolgen durch Patienten und deren Selbstmanagement (d.h. dem Umgang mit Emotionen, Rollen und medizinischen und gesundheitsbezogenen Aufgaben) zu untersuchen.