Projektname
Medication- and Symptom- Management in Persons Living with HIV: Perception and Collaboration of Persons Living with HIV, their Primary Support Persons and their Health Care Providers

Projektleitung (PI)
Dunja Nicca

Forschungsteam
Rebecca Spirig | Kimberly Moody | Sally Rankin | Marcel Tanner

Zusammenarbeit mit
Schweizerische HIV Kohorten Studie

Laufzeit
2006 bis 2009

Projektbeschreibung
Das Ziel dieses «Exploratory Mixed Method» – Forschungsprogramms war es, den Umgang von Menschen mit HIV mit Medikamenten und Symptomen im Alltag zu beschreiben. Dabei wurde ein Fokus auf die Kollaborationen in diesem Prozess mit engen Bezugspersonen und Gesundheitsfachpersonen (Pflegefachpersonen, ÄrztInnen) gelegt.

Die Beschreibung erfolgte einerseits aus der Perspektive der Personen mit HIV und andererseits aus der Perspektive ihrer Bezugspersonen. Im quantitativen Untersuchungsteil wurden 122 Personen mit HIV und deren 122 Bezugspersonen eingeschlossen und mittels strukturiertem Fragebogen zur Symptomerfahrung befragt. Im qualitativen Untersuchungsteil wurden Interviews mit 13 HIV-Infizierten und 13 Bezugspersonen geführt. Es wurden offene Fragen zum Symptom- und Medikamenten-Mangagement sowie zur Kollaboration in diesem Prozess gestellt.

Resultate: Die Resultate wurden im Rahmen von 2 Fachartikeln beschrieben. Der erste Artikel beschreibt die Erfahrungen von Personen mit HIV im Umgang mit Medikamenten und Symptomen. Die Erzählungen von dreizehn Personen mit HIV zeigten, dass schon kleine Veränderungen der Behandlung oder Gesundheit die Wahrnehmung «HIV im Griff zu haben» verändern konnten, bis hin zum Eindruck «von HIV im Griff gehalten zu werden». Um HIV im Griff zu halten, beschrieben die Betroffenen, wie sie konstant den eigenen Zustand beobachteten und ihre Expertise entwickelten. Fachpersonen sowie auch enge Bezugspersonen wurden aktiv einbezogen, wurden jedoch nicht immer als unterstützend erlebt. 
Der zweite Artikel beschreibt mit qualitativen und quantitativen Methoden die Kollaboration von Personen mit HIV und ihren engsten Bezugspersonen im Umgang mit Symptomen. Die qualitativen Resultate zeigten unterschiedliche Rollen im Umgang mit Symptomen. Personen mit HIV übernahmen jeweils eine klare Führungsrolle, Bezugspersonen eher eine punktuell unterstützende Rolle. Diese Rollen spiegelten sich einerseits in allen Themen des täglichen Umgangs mit Symptomen und andererseits auch in den quantitativ erfassten Symptom-Berichten. Dort berichteten die Personen mit HIV über signifikant mehr Symptome während der letzten Woche, als das ihre Bezugspersonen taten. Personen mit HIV berichteten über durchschnittlich 16 Symptome während Bezugspersonen nur über 12 Symptome. 

Zusammenfassend weist dieses Forschungsprogramm auf die zentrale Bedeutung der fortwährenden Unterstützung von Menschen mit HIV im Umgang mit der chronischen Erkrankung hin. Insbesondere Bezugspersonen, welche eine wichtige Rolle im täglichen Umgang mit Medikamenten und Symptomen spielen, wurden von Fachpersonen bisher wenig beachtet.