Projektname
Paediatric End of Life Care Needs in the home care setting.

Forschungsleitung
Eva Cignacco; Eva Bergsträsser; Katri Eskola

Forschungsteam
Karin Zimmermann; Katrin Marfurt-Russenberger

Laufzeit
2013 bis 2015

Projektbeschreibung
Die Studie PELICAN HOME ist eine Substudie der national laufenden PELICAN Studie von Bergsträsser&Cignacco et al. (2013-2015). PELICAN HOME untersucht retrospektiv die Krankengeschichten von Kindern (0-18 Jahre), die aufgrund einer chronischen Erkrankung (onkologische, neurologische oder kardiologische Erkrankung) in den Jahren 2011/2012 im häuslichen Setting in der Schweiz verstorben sind. Des Weiteren werden deren Eltern mittels Fragebogen und Interview nach deren Erfahrungen und Bedürfnissen im Zusammenhang mit der End-of-Life Care ihres Kindes zu Hause befragt. Ziel dieser Studie ist es, Charakteristika der Kinder und deren Eltern zu beschreiben, die sich für das Sterben ausserhalb des Spitals entscheiden. Die Daten werden mit denjenigen Daten aus dem spitalinternen Setting verglichen, um allfällige Unterschiede zu eruieren. Zudem wird beschrieben, wie sich die letzten 4 Lebenswochen dieser Familien und die Zusammenarbeit mit der Kinder-SPITEX gestalteten,  insbesondere die Versorgungsabläufe in den Übergangen zwischen Spitalaufenthalt und häuslicher Umgebung. Es wird vermutet, dass verschiedene soziale, gesundheitspolitische, familiäre und individuelle Determinanten die Gestaltung der pädiatrischen End-of-Life Care im häuslichen Setting wesentlich beeinflussen und Lücken zwischen der intra- und extramuralen Gesundheitsversorung durch diese Studie aufgedeckt werden können. PELICAN Home verwendet ein sequentielles, eingebettetes Mixed Methods Design.